Monterrey.- En México, vivir con fibrosis quística continúa siendo una batalla cuesta arriba. Aunque en mayo pasado un paciente logró recibir Trikafta mediante un seguro de gastos médicos mayores, el acceso en el sistema público sigue sin fecha.
El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) no ha incorporado el medicamento pese a su eficacia probada, lo que obliga a las familias a enfrentar costos de 300 mil pesos mensuales por este medicamento.
Manuel González, presidente de la Asociación Regiomontana de Fibrosis Quística, sostuvo una reunión con la titular del Consejo de Salubridad General, Patricia Clark, el pasado mes de marzo donde se les informó que el proceso para incluir Trikafta en el sistema de salud pública podría tardar hasta dos sexenios.
“Fue un balde de agua fría para los asistentes, porque no podemos esperar 12 años para que llegue el medicamento”, expresó el presidente de la asociación.
La enfermedad, clasificada como “rara”, provoca secreciones espesas que deterioran pulmones, hígado y páncreas.
En Nuevo León y a nivel nacional no existe una ley que garantice cobertura integral ni un programa público que asegure tratamientos.
¿Qué es la fibrosis quística?
La fibrosis quística (FQ) es una enfermedad genética crónica y hereditaria que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.
Causa: Está provocada por mutaciones en el gen CFTR (regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística), lo que hace que las células produzcan un moco espeso y pegajoso en lugar de uno fluido.
Consecuencias principales:
En los pulmones, ese moco tapa las vías respiratorias, facilita infecciones respiratorias recurrentes y daña el tejido pulmonar.
En el sistema digestivo, bloquea conductos en el páncreas, dificultando la absorción de nutrientes y provocando problemas de crecimiento y nutrición.
También puede afectar al hígado, al sistema reproductor y a otros órganos.
Síntomas frecuentes:
Tos crónica con flema espesa
Infecciones respiratorias repetitivas
Silbidos al respirar o dificultad para respirar
Crecimiento lento o bajo peso a pesar de una buena alimentación
Heces grasosas o de mal olor
Tratamiento: No tiene cura, pero sí hay tratamientos para mejorar la calidad y esperanza de vida:
Fisioterapia respiratoria para limpiar los pulmones
Medicamentos para fluidificar el moco y tratar infecciones
Enzimas pancreáticas para ayudar en la digestión
Terapias dirigidas a corregir la proteína CFTR (en algunos pacientes)