Monterrey.- A sus 14 años, Aubry Tomás Tovar Euresti realiza actividades como cualquier adolescente regio, le gusta jugar FIFA, le va a los Rayados y pasar tiempo con sus amigos; Sin embargo, su historia está marcada por un diagnóstico que cambió su vida desde los dos años: padece deficiencia de esfingomielinasa ácida, también conocida como Niemann-Pick tipo B.
Hoy, Aubry es el primer niño en el noreste de México en recibir una enzima innovadora para tratar su enfermedad, un medicamento que llega desde Irlanda y Estados Unidos gracias a un programa internacional de apoyo humanitario.
La enfermedad es un padecimiento de depósito: con el paso del tiempo, ciertas sustancias se acumulan en órganos como el hígado y el bazo, provocando un deterioro progresivo.
La doctora Luz María Sánchez, pediatra y neonatóloga, fue quien confirmó el diagnóstico cuando Aubry tenía dos años, pero el proceso para llegar ahí también fue largo, pues desde los ocho meses comenzaron los estudios.
“Para mí es difícil dar un diagnóstico cuando no tienes un tratamiento y eso me pasó con Aubry. Yo le dije a la mamá a los dos años que hicimos el diagnóstico que no había ningún tratamiento en ese entonces, pero que iba a seguir buscando para ver qué iba saliendo y qué se iba investigando”, dijo.
Antes del tratamiento, Aubry tenía el abdomen abultado, hemorragias nasales frecuentes y se fatigaba con facilidad. En mayo de 2022, la enzima fue aprobada por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) en Estados Unidos, por la Agencia Europea de Medicamentos y en Japón.
La doctora Sánchez no dudó: inició trámites ante el laboratorio fabricante y gestionó la autorización de importación. Tras meses de trámites y 10 años después del diagnóstico, el medicamento llegó.
El 5 de junio de 2023, días antes de cumplir 12 años, Aubry recibió su primera aplicación. “Cuando salió el medicamento le dije a su mamá: ‘Vamos a aplicar’.
Le prometí que, si algún día había un tratamiento, Aubry iba a ser de los primeros niños mexicanos en recibirlo y nos tardamos casi 10 años”, señaló Sánchez.
“Me sentí muy contento porque ya podría hacer cosas que antes no podía. Fui muy feliz ese día que me dieron la noticia. Yo pensaba que mi vida sería así (con la enfermedad) y que así me tendría que acostumbrar”, dijo Aubry.
Después de años de espera, estudios, trámites y perseverancia, esa frase hoy tiene rostro, nombre y una historia que comienza a escribirse con nuevas posibilidades.