Poza Rica. - Una madre mexicana pide apoyo de la ciudadanía para poder adquirir un medicamento catalogado como el más caro del mundo para su bebé.
De acuerdo a su mamá, el pequeño Memito, como le dicen de cariño, sufre de Atrofia muscular espinal tipo 1.
El menor de un año debido a su problema de salud no puede caminar, respirar, comer, entre otras habilidades de la supervivencia del cuerpo humano.
La mamá de Memito explica que requieren del medicamento Zolgensma que cuesta 36 millones de pesos para que su hijo pueda vivir más años.
“Para tener una calidad de vida necesito un medicamento que me ayudará a detener y revertir mi enfermedad y el cual no podemos costear. Mis papis y yo pedimos de tu empatía y nos ayudes”, se lee una de las publicaciones que realiza su mamá en redes sociales.
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La madre del menor también creó una campaña en GoFundMe donde pide apoyo de la ciudadanía para poder comprar el costoso medicamento.
“Nací como un niño normal, pero a los 4 meses se me empezaron a presentar los primeros síntomas de Atrofia Muscular Espinal tipo 1, la cual es la más agresiva, es una afección neuromuscular genética que causa debilidad y desgaste muscular debido a la pérdida de neuronas motoras.
“Es una enfermedad degenerativa, que si no se trata a tiempo es mortal, por lo que me quedan 10 meses para conseguir el medicamento el cual incorpora el gen de la proteína de motoneuronas las cuales no produzco por mi cuenta, por lo que me ayudará a mejorar mi calidad de vida y frenará mis síntomas, sin el medicamento tengo una esperanza de vida de 2 a 3 años”, se lee en la publicación.
¿Qué es el Zolgensma?
Zolgensma es el nombre comercial de onasemnogene abeparvovec, una terapia génica utilizada para tratar la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad neuromuscular rara y potencialmente mortal que afecta a los niños.
Esta terapia génica fue desarrollada por AveXis, Inc., una subsidiaria de Novartis. Zolgensma funciona proporcionando a los pacientes una copia funcional del gen SMN1, que es deficiente en personas con AME. La administración de Zolgensma tiene como objetivo restaurar la producción de la proteína necesaria para la supervivencia de las neuronas motoras, lo que puede mejorar significativamente la calidad de vida y la esperanza de vida de los pacientes con AME.