Celebrado el último día de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras busca crear conciencia, así como mejores tratamientos, accesos y representación médica a personas con extraños padecimientos.
El especial día fue creado desde 2008 para atender el insuficiente trato que existe hacia enfermedades raras y por la falta de apoyo a individuos y a sus familias. Además, aunque ya había muchos días dedicados a enfermedades específicas, las enfermedades raras no contaban con un día representativo.
La iniciativa del Día de las Enfermedades Raras nació en Europa por la Organización Europea de Enfermedades Raras. Comenzó a ser global de poco a poco empezando por Estados Unidos, China, Australia, Rusia y países de Latinoamérica a partir de 2009. Hoy es una celebración mundial.
Muchas celebridades padecen enfermedades raras sin cura. George Clooney, Selena Gomez y Venus Williams son algunos ejemplos. Utilizan su plataforma para comunicar, educar y apoyar.
Sia - Enfermedad de Graves-Basedow
Esta rara condición sobre produce hormonas tiroides, es decir, hipertiroidismo.
Esta puede afectar a cualquiera, pero es más frecuente entre mujeres menos de 40 años.
Selena Gomez - Lupus
Afecta articulaciones, piel, cerebro, pulmones, riñones y vasos sanguíneos. Provoca inflamación y daño al tejido de órganos afectados. No hay cura, pero existen tratamientos médicos que mejoran la calidad de vida de los individuos que padecen esta enfermedad.
Avril Lavigne - Enfermedad de Lyme
Se contrae por la picadura de una garrapata infectada. Si no se atiende a tiempo, la infección que inicia con síntomas como sarpullido en la piel, dolor de cabeza, fatiga y fiebre, se puede extender a articulaciones, corazón y sistema nervioso.
Jimmy Kimmel - Narcolepsia
Una falla en el sistema nervioso causa somnolencia extrema. Puede durar años o toda la vida.
Venus Williams - Síndrome de Sjögren
Esta rara enfermedad ataca a sus propias células encargadas de producir saliva y lágrimas.
Se reconoce por dos síntomas: ojos y boca secos, lo que hace que haya menos lágrimas y saliva.
George Clooney - Parálisis de Bell
Este trastorno sucede en el nervio que controla el movimiento de los músculos de la cara. Esto provoca parálisis o debilidad facial. Los músculos no funcionan en lo absoluto. Es común en personas mayores de 65 años, niños menores de 13 y afecta tanto a hombres como mujeres.
Kim Kardashian - Psoriasis
Esta causa un crecimiento acelerado en las células cutáneas. Enfermedad que se da en la piel, produce escamas y manchas rojas que dan comezón y dolor. La psoriasis aparece y desaparece.
Gaten Matarazzo - Disostosis Cleidocraneal
Hereditaria y causada por un gen anormal, la disostosis cleidocraneal desarrolla anormalmente huesos.
Una persona por cada millón tiene esta enfermedad.