Monterrey.- La fibrosis quística es una enfermedad genética y mortal que aún no tiene cura, afecta principalmente a las glándulas de secreción que ayudan a respirar, digerir los alimentos y a procrear.
Por ello, pacientes, familiares y médicos se reunieron en el “Simposio fibrosis quística, una realidad en México”, celebrado en Tlaquepaque, Jalisco, el 11 y 12 de noviembre, para buscar una solución al mal.
Médicos especialistas en fibrosis quística (FQ) como Adriana Esther Bustamante, Héctor Gutiérrez y Héctor Hernán Ruiz expusieron sobre esta enfermedad sus avances y necesidades en el país.
Durante las pláticas impartidas se abordaron temas como la genética, la importancia de la detección temprana y los nuevos medicamentos que pueden alargar y mejorar notablemente la vida de los pacientes con FQ.
La problemática que enfrentan los pacientes y sus familias es que estos medicamentos no están aprobados por la Cofepris, instituto que regula los fármacos en el país.
Un remedio muy caro
Otro obstáculo es su alto costo, por ejemplo, las dosis mensuales del medicamento denominado Trikafta, de la farmacéutica Vertex, cuesta entre 24 mil y 30 mil dólares.
Actualmente hay una versión de este medicamento elaborado en Argentina, que tiene un costo de cinco mil dólares mensuales, pero no puede ser importado al país.
Aunado a las problemáticas que impiden la entrada del medicamento a México, el costo es una barrera más que reduce el tiempo de vida de pacientes.
“El nivel socioeconómico en México hay mucha disparidad, cuando los pacientes pertenecen al nivel socio económico bajo la media de vida en mi centro fue de 15 años, cuando pertenecen al nivel socio económico alto es de 30 años”, mencionó Adriana Bustamante, neumóloga pediatra especializada en FQ.
Otra de las problemáticas que esta enfermedad presenta para los mexicanos es la poca detección a través de tamizaje y pruebas clínicas.
“Hay que registrar a los pacientes, si no sabemos cuántos pacientes tenemos en México, difícilmente podremos hacer una solicitud para cosas que necesitemos y aquí tenemos muchos pendientes”, aseguró el doctor Héctor Hernán Gutiérrez.
En el 2021 en México se tenían registradas 844 personas con esta enfermedad, pero la estadística muestra que otras 14 mil 156 podrían estar sin diagnóstico, o bien, con un diagnóstico equivocado, lo cual pone en riesgo su vida.
Durante el evento, historias como la de Lesly Muñoz, Carlos González y Mariana Aracely Proa pusieron al descubierto la diferencia de utilizar o no los medicamentos de última generación para esta enfermedad.
Hace mucho tiempo Mariana estaba en riesgo de morir, el CO2 en su cuerpo era casi del 100%, pero hoy, tras utilizar el medicamento Trikafta, que consiguió gracias a una donación, tiene mejor calidad de vida, y aunque todavía depende del oxígeno, su salud ha mejorado notablemente.
Carlos y Leslie llevan una vida más normal y están por arriba de los 30 años de edad, incluso tienen la posibilidad de hacer ejercicio, algo que sin el uso de los medicamentos no hubieran logrado.
El uso de los medicamentos de última generación para el tratamiento no es solo una necesidad para vivir mejor, sino la esperanza de vida de cientos de niños y jóvenes, quienes están a la espera de una respuesta positiva de las autoridades federales a sus demandas.