Monterrey.- Mariana Proa Rivera, originaria de Jalisco, es una paciente de fibrosis quística, una enfermedad que ataca el sistema respiratorio y digestivo. Tiene 21 años de edad y ya sabe lo que es estar al borde de la muerte, sólo que el Trikafta, un medicamento que se vende en Estados Unidos y Argentina, le salvó la vida.
La enfermedad le fue detectada desde que era una bebé, sus padres decidieron someterla a exámenes médicos, pues su hija mayor padecía la misma enfermedad.
Mariana Proa tiene 21 años de edad. Foto: Redes Sociales.
A los 12 años comenzaron las complicaciones, llegó a tener hasta 5 recaídas al año y empezó a utilizar oxígeno por las noches, desde hace cuatro años el uso del auxiliar respiratorio aumentó a 16 horas al día, después a 24.
El año pasado tuvo las peores recaídas, su función pulmonar se desplomó al grado de quedar sólo con un 11 por ciento de capacidad y requería de ventilación mecánica, entonces apareció el Trikafta en su vida, gracias a una donación de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística de Occidente.
"Desde la primera toma fue un cambio extraordinario. Yo ya tenía un 11% de función pulmonar y en la primera semana que yo lo usé subí a un 15%, normalmente nos dicen que la función pulmonar ya no sube, no es algo que se pueda recuperar, entonces pues esto fue muy mágico para mí", contó la joven durante una entrevista virtual desde su casa en Zapopan, Jalisco.
Todo pintaba bien, hasta que después de un mes el medicamento se acabó y Mariana tuvo otra recaída igual de intensa. El costo del medicamento es de 35 mil dólares en Estados Unidos, que equivalen a más de 658 mil pesos, mientras que en Argentina se consiguen en alrededor de 90 mil pesos.
"Me quedé como dos semanas sin tratamiento, eso fue en septiembre y ahí sí que regresó todo a como estaba o un poco más, tuve una recaída más fuerte que la de abril. Otra vez estuve en el hospital un mes y ahora sí que de nuevo estuvieron a punto de intubarme.
"Me llegó por milagro otro tratamiento donado, en ese momento que ya me iban a intubar, los doctores me decían que me tenían que intubar porque ya estaban con el máximo del apoyo ventilatorio y no me estaba funcionando. Yo casi inconsciente les decía que no porque yo estaba esperando en ese momento el medicamento", relató la joven.
Mariana Proa utiliza Trikafta para tratar la fibrosis quística. Foto: Redes Sociales.
A partir de ese entonces, cada mes, sus padres y toda su familia hacen un gran esfuerzo por reunir el dinero para el medicamento y para viajar a Argentina, porque en México no está avalado por la Cofepris, ningún hospital público o privado dispone de él, lo que hace que una gran cantidad de pacientes que no cuentan con recursos económicos estén condenados a morir.
Este viernes la familia de Mariana llevará a cabo un evento musical, como este son muchas las actividades que han realizado, con tal de darle mes con mes una esperanza de vida.
Tras el uso del medicamento continuo la calidad de vida de Mariana cambió, ahora puede comer, cantar, tocar el piano y hasta bailar, al grado de que pudo retomar sus estudios de música en la Universidad de Guadalajara.
Actualmente compone canciones, en ellas contará todo lo que ha padecido por esta enfermedad, la cual le quitó la vida a su hermana cuando apenas tenía 13 años.
Foto: https://medlineplus.gov/
Por eso, espera que pronto el gobierno, por medio de la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios, avale el uso del Trikafta en México.
"Es un sueño que tenemos nosotros de que, no es una cura, pero es casi la cura, mientras tú lo usas, prácticamente algo te cambia, cambia drásticamente tu vida, me permite vivir", expuso.
El 19 de enero, el diputado local de Morena, Waldo Fernández, presentó una iniciativa en el Congreso local para que este padecimiento se incluya dentro de la Ley Estatal de Salud y se garantice su prevención, detección y tratamiento adecuado y adelantó que buscaría hacer la misma petición al gobierno federal.
La fibrosis quística es una enfermedad hereditaria, congénita, crónica e incurable. En Nuevo León se detectó que 1 de cada 10 mil recién nacidos presentaron esta enfermedad, entre el 2011 y 2015.
Número de cuenta de Mariana. Foto: Redes Sociales.
Mariana Proa Rivera
Redes sociales: Respirando Juntos por Mariana Proa
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